Jack P Shepherds kærlighedsbarn kæmper med lammende smerter med behandling af cannabisolie
Moderen til Corrie -stjernen Jack P. Shepherds kærlighedsbarn vugger sin søn efter et lammende anfald og beder ny medicin vil lette hans smerte.
Lille Greyson Milewski har uhelbredelig skiftevis hemiplegi i barndommen (AHC)-en en-i-en-million genetisk lidelse.
Det lammer dele af hans krop og efterlader ham i smerte.
I de seneste måneder er angrebene blevet forværret og sker nu hver dag, hvilket knuser den syvåriges livskvalitet.
Men der er et glimt af håb for mor Sammy, da Greyson skal begynde medicinsk cannabisoliebehandling efter en ændring i britisk lov, der gør stoffet tilgængeligt via speciallæger.
Jack P. Shepherd (Billede: WireImage)
Læs mere
Coronation Street
Kiss kontrovers Gemma's mørke hemmelighed Amys babychok David og Shona blev skiltSammy, 32, håber, at retssagen vil ændre hans liv. Hun siger: Jeg har kæmpet i to år for, at Greyson skulle få ordineret cannabisolie, og læger forsikrer mig om, at de vil give det klarsignal inden udgangen af november.
Vi har prøvet absolut alt, og jeg håber, at dette er svaret. Jeg kender til to forældre til børn med AHC i USA, der har beskrevet cannabisolie som livsforandrende for deres børn, og jeg håber bare, at det virker for min søn.
Hvis du så, hvad Greyson går igennem til daglig, er det hjerteskærende. Jeg vil ikke beholde ham tilsluttet, det er virkelig trist for ham. Jeg vil bare have ham til at leve det lykkelige liv, han fortjener.
Sammy kalder kærligt Greyson for sin lille fyr.
Skuespilleren Jack, 30, der spiller tv's David Platt, har to andre børn. Han har aldrig mødt Greyson, men betaler vedligeholdelse efter at have krævet en DNA -test, da han blev født.
Og Greyson ved ikke, at stjernen er hans far.
Greyson og Samantha Milewski (Billede: Samantha Milewski)
Sammy, der har en partner, forklarer: Greyson har spurgt om mumier og fædre, men ikke i dybden. Når jeg kommer til den bro, krydser jeg den.
Vi forsøger at undgå Coronation Street, men Greyson kan lide Emmerdale - det kommer lige før hans sengetid.
En kilde tæt på familien hævdede, at Jack aldrig har bedt om at møde Greyson og tilføjede: Sammys venner synes, det er modbydeligt. De forstår ikke, hvordan han sådan kunne gå fra sin søn.
Men hvad angår hende, er det Jacks tab. Greyson er den vigtigste person i verden for hende, han er hendes baby, og hun kan ikke forstå, hvordan nogen ikke ville have ham i hans liv. Hun elsker sin søn i stykker.
Sammy, en salgsdirektør fra Rotherham, South Yorks, siger, at forældresolo kan være hård.
Hun erkender: Det kan føles som at slå hovedet mod en mur. Greyson har det så dårligt hele tiden. Som mor er det enormt hårdt. Alt kan udløse et angreb, fra en lille temperaturændring til, at han bliver for svimmel. Det lyder forfærdeligt at fortælle dit barn ikke at blive for spændt, men vi er nødt til at bede Greyson om at falde til ro. Du forsøger at tilpasse dig, men uanset hvad du gør, sker anfaldene stadig.
De plejede at være hver måned, nu er de hver dag. Jeg har hjælp, så jeg kan gå på arbejde, men bortset fra det går jeg sjældent ud.
Greyson har en sjælden sygdom (Billede: Sunday NEWSAM)
Greyson behandles af specialister på Sheffield Children's Hospital og Great Ormond Street Hospital i London. Lærere på hans specialskole trøster ham, når han får anfald ved at tage ham med til et dedikeret værelse for at slappe af, siger Sammy.
Anfaldene har to former. Hver del af hans krop vil gå slap i op til tre uger, eller hans lemmer spænder så meget, at han har brug for medicin - buccal midazolam - for at slappe af i musklerne.
Eftervirkningen er foruroligende for Sammy. Hun fortsætter: Medicinen gør ham virkelig hyperaktiv og virkelig groggy. Det gør ham 'beruset', det er den eneste måde, jeg kan beskrive det på, som en fræk beruset, han vakler, og han er ikke med på det.
Det er bare ikke fair over for ham. Greyson har taget et andet lægemiddel, clobozam, i over en måned nu, men det virker bare ikke. Jeg håber, at cannabisolie vil give os et gennembrud.
Greyson har været ind og ud af hospitalet fra fødslen, med sit første angreb, da han kun var fire måneder gammel. Af to fik han diagnosen AHC. Kun 25 mennesker i Storbritannien menes at have tilstanden, som kunne være kommet fra hans mor eller far eller en mutation i hans egne gener.
Sammy fortsætter: Jeg bliver ikke sur over det, fordi det ville æde mig. Hvis de kunne finde medicin til at stoppe hans angreb helt, ville det være fantastisk.
Når Greyson har det godt, er han sådan en kærlig lille dreng. Hans personlighed er fantastisk, han er super sjov.
Greyson har en en-i-en-million genetisk lidelse (Billede: Samantha Milewski)
Jeg vil have, at han kan gøre ting, som andre børn kan. Han kan ikke spille på sit værelse uafhængigt. Han kan ikke selv tage til fester, fordi han ville få det dårligt, og nogen skulle give medicin, som de ikke er uddannet til.
Efterhånden som han er blevet ældre, har han lært at håndtere sin tilstand mere. Vi har fået ham til at føle, at det er normalt. Han er i stand til at fortælle mig at 'Få medi'.
Han kommer smilende ud af sine angreb. Jeg vil altid være stolt af ham, han er min lille fyr.
Moren har altid været ivrig efter at hæve profilen for AHC og håber finansiering ville hjælpe eksperter med at identificere det gen, der forårsager tilstanden - og potentielt finde en kur. Sammy tilføjer: Der er forældre over hele verden, vi er i et fællesskab, fundraising og håber på et gennembrud. Det er så svært, det er så sjældent, fordi ingen ved om det, så ingen ønsker at indsamle penge til det.
Det var her, skuespilleren Jack kunne hjælpe, hævdede vores kilde. Insideren sagde: Sammy føler, at Greysons far kunne have været en massiv hjælp. Jack har mange tilhængere af sociale medier, og hun ved, at han laver velgørenhedsarbejde.
Han er nu tre (Billede: Samantha Milewski)
CBD cannabisolie (Billede: North Wales Daily Post)
Som en person med en høj profil kunne han virkelig have været med til at øge bevidstheden og pengene til sin egen søns tilstand.
I juli sagde indenrigsminister Sajid Javid, at speciallæger lovligt kan ordinere cannabisafledte lægemidler.
Forsøg har fundet cannabidiol, stoffet stammer fra cannabis med de psykoaktive ingredienser fjernet, reducerede anfald hos børn med kompleks epilepsi.
chelsea vs perth glory live stream
I juni var der forargelse, da epilepsilideren Billy Caldwell, 12, fik konfiskeret sin cannabisbaserede medicin i Heathrow lufthavn.
Drengen fra Co Tyrone, Ulster, fik senere en nødlicens af hr. Javid for at få cannabisolie administreret til ham derhjemme.
En talsmand for Jack sagde, at skuespilleren ikke ønskede at kommentere.
* Du kan støtte forskning i AHC på justgiving.com/ahsguk
